Patientinneninformation Brustkrebs: Anforderungen und Defizite

(Last Updated On: 29. April 2010)


Patientinneninformation zu Brustkrebs ist wie alles im Zusammenhang mit Medizin und Brustkrebs heute Teil des Medizinmarketings und damit auch zahlreichen kommerziellen Strömungen unterworfen. Evidenzbasierte Patientinneninformation, die Frauen zu Entscheidungen befähigt, ohne sie – zu ihrem (vermeintlichen) Wohle – zu entmündigen oder sie allein „effizient steuern zu wollen“ ist, wenn überhaupt, nur schwer zu finden.

  • Die am besten wissenschaftlich abgesicherten Informationen in Deutschland bietet der Krebsinformationsdienst des dkfz (Deutsches Krebsforschungzentrum). Dort können Patientinnen und Angehörige sich auch individuell, anonym und unabhängig beraten lassen, eine Option, die grundsätzlich empfehlenswert erscheint.
  • Auch das IQWIG bietet auf seiner Webseite gesundheitsinformationen.de inzwischen zahlreiche Materialien zu Brustkrebs an. Doch reichen diese Informationen aus? Nach Anforderungen der europäischen Leitlinien sind in den Brustzentren jedenfalls auch schriftliche Informationsmaterialien für Patientinnen bereitzustellen. Da es keine zuständige Stelle für die Bereitstellung neutraler Informationen gibt, findet sich meistens ein Sammelsurium, häufig auch von Pharma- und Medizinkonzernen in den Einrichtunge. Patientinnenvertreterinnen, die an Zertifizierungsmaßnahmen von Brustzentren teilnehmen, sollten ihr Augenmerk insbesondere auch auf die Qualität der bereitgehaltenen Informationsmaterialien richten.
  • Die Unabhängige PatientInnenberatung (upd) arbeitet mit dem Krebsinformationsdienst zusammen. Mit spezielleren Fragen zu Früherkennung, Brustkrebs und Therapie kommen Patientinnen hier nicht viel weiter.
  • Auch eine Unabhängige Arzneimittelberatung für Patienten wird mittlerweile am am Institut für Klinische Pharmakologie der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus in Dresden (unter der Leitung von Direktor Prof. Dr. Dr. Wilhelm Kirch) etabliert. Neutrale und unabhängige Informationen zu Brustkrebsmedikamenten können dort allerdings bis heute ebenfalls noch nicht abgerufen werden.

Das Positionspapier Gute Praxis Gesundheitsinformation (pdf) bietet eine Arbeitsgrundlage, die Anlass zur Hoffnung bietet, wenn sie umgesetzt werden kann.
Die bereitgestellte Präsentation bietet einen Einstieg in das komplexe Thema Patientinneninformation Brustkrebs. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Insbesondere der ganze Bereich der „gesponserten Selbsthilfe“, die für einen Teil der vorhandenen Patientinneninformationsangebote heute sorgt, wird nicht thematisiert.

Weiterlesen

Evidenzbasierte Patienteninformation: Wünsche der Betroffenen (pdf)
Patienten wollen mitentscheiden, doch die Informationsbasis
und die Strukturen fehlen, von Ingrid Mühlhauser und Anke Steckelberg, Universität Hamburg (pdf, Deutsches Ärzteblatt, Dtsch Arztebl 2009; 106(51-52): A-2554 / B-2202 / C-2134, Literaturverzeichnis)

Unberücksichtigte Überarbeitungsvorschläge des Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF e.V.)  zur Verbesserung der Evidenzbasierung der Patientinnenleitlinie Brustkrebs (pdf)

Unberücksichtigte grundsätzliche Überarbeitungsvorschläge der AG Brustkrebs des AKF e.V. zur Patientinnenleitlinie Brustkrebs (pdf)

Vortrag „Verbesserung der Therapieergebnisse“ Ingrid Mühhauser beim IQWIG-Herbestsymposium 2007

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